Accueil des enfants porteurs de maladies chroniques en crèche : le point de vue d’une juriste

Géraldine Chapurlat, juriste pragmatique spécialisée dans la petite enfance et l’accueil des moins de trois ans notamment apporte ici un regard expert et concret sur l’accueil des enfants porteurs de maladies chroniques en EAJE. A partir de l’histoire de la petite Rose dont nous avons déjà parlée, elle pose des questions essentielles sur la mise en place de projets d’accueil individualisé (PAI) et les fameux gestes d’urgence ou prise de médicaments.

Je souhaitais apporter mon analyse sur la situation de la petite Rose dont les parents luttent pour que soit reconnu le droit de leur enfant à fréquenter un EAJE. Je souhaite revenir sur la position courageuse de ses parents, déterminés à faire reconnaître le droit des enfants atteints de maladie chronique à être accueillis dans des structures de droit commun.

L'exclusion de la petite Rose, un cas d'école
Rappelons les faits : Rose est atteinte d’une maladie génétique orpheline lui causant des crises d’épilepsie. L’enfant est admise dans une micro crèche à 5 mois avec un projet d’Accueil Individualisé qui prévoit un protocole d’urgence en cas de survenance de crises : le traitement est simple, il se fait par voie buccale et les crises, fort heureusement rares, ne compromettent pas l’accueil de Rose dans l’établissement. Au moment de l’admission de Rose dans la structure, c’est une infirmière puéricultrice qui est référente technique. Rose mène une vie « normale »: elle est accueillie comme n’importe quel autre enfant dans la structure, la seule spécificité de son accueil est qu’un projet d’accueil individualisé, régulièrement réactualisé, prévoit la prise en compte de son état de santé.
On souhaiterait que l’histoire s’arrête là et puisse simplement illustrer le principe d’inclusion des enfants en situation de handicap ou atteints d’une maladie chronique prévu par le décret du 1er aout 2000(1). On souhaiterait pouvoir se réjouir de l'intégration sociale des enfants ayant un handicap ou atteints d'une maladie chronique.
Mais, 12 ans après le vote de la loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005(2), Rose alors âgée de presque 2 ans est exclue de la micro crèche qui l’accueillait au motif que l’établissement changeant de personnel encadrant, le gestionnaire n’était plus en mesure de garantir un accueil sécurisé.

Faudrait-il des infirmières dans toutes les crèches ?
Cette situation est révélatrice de la polémique qui enfle en ce moment dans le champ de la petite enfance. La polémique peut se résumer ainsi : doit-on compter en permanence dans ses effectifs un professionnel de santé pour assurer la sécurité des enfants accueillis ? Les tensions issues de cette polémique sont nombreuses : au sein des équipes où des professionnels refusent d’administrer des médicaments prescrits ou de se conformer à des protocoles d’urgence et au niveau des relations des établissements avec les familles, où plusieurs établissements ont pris des décisions d’exclusion pour des enfants atteints de maladie chroniques.
Force est de constater que nous nous retrouvons bien loin du principe énoncé par la loi du 11 février 2005 qui impose et étend une obligation d’accessibilité à tous les domaines de la vie en société aux personnes en situation de handicap mais aussi aux personnes atteintes de troubles invalidants de santé.
Rappelons ensuite que la réglementation des EAJE n’impose pas de personnel paramédical dans tous les établissements : les EAJE de moins de 21 places peuvent en effet être dirigés par une éducatrice de jeunes enfants sans qu’elle s’adjoigne une infirmière puéricultrice(3), les micro-crèches sont aussi dispensées de recruter des professionnels de santé.
Rappelons que même en l’absence de médecin ou d’infirmière puéricultrice, il appartient au gestionnaire de définir des protocoles autour de la santé. Certaines PMI, conscientes de ces paradoxes vont au-delà de la règlementation et exigent que des gestionnaires de micro crèche et d’EAJE de moins de 21 places avec une EJE en direction, fassent appel au moins ponctuellement à des professionnels de santé pour la mise en place de l’ensemble des protocoles autour de la santé.
Signalons par ailleurs qu’il n’existe nulle obligation que soient présents en permanence des professionnels de santé dans l’établissement pour les EAJE comptant ces professionnels dans leurs effectifs : les protocoles et projets d’accueil individualisés constituent donc ainsi des références capitales pour la prise en compte de la santé : ils définissent un cadre pour garantir la sécurité de l’accueil de l’enfant. Ce cadre s’impose à tout professionnel participant à l’accueil, sans prendre en considération des compétences propres à ses diplômes ou qualifications. Le gestionnaire de la micro crèche qui accueillait Rose ne peut prétendre que l’infirmière puéricultrice, qui était référente technique au moment de l’admission de l’enfant, était continuellement présente sur toutes les amplitudes horaires de la structure.
Les parents de Rose ont poursuivi le gestionnaire pour discrimination et n’ont pas obtenu gain de cause devant le tribunal Correctionnel d’Alès(4). Pour exclure le délit de discrimination, le tribunal s’appuie largement sur l’argumentation développée par une décision du défenseur des droits en date du 26 mars 2014(5) qui s’exprimait à propos d’une affaire identique concernant un enfant avec des allergies alimentaires nécessitant la mise en œuvre d’un PAI avec un protocole d’urgence.

Le flou de la loi permet des interprétations divergentes
Le défenseur des droits a développé différentes interprétations des textes qui permettent ou interdisent l’aide à la prise d’un médicament par une personne sans compétence particulière au sein d’un EAJE .
On peut regretter que la décision au terme d’une longue analyse, propose une interprétation restrictive des textes et méconnait totalement la réalité du secteur de la petite enfance : le défenseur des droits expose en effet des arguments qui paraissent totalement inadaptés pour refuser de transposer au secteur de la petite enfance le concept d’aide à la prise de médicaments issu du secteur médico- social. Il affirme « si un enfant est capable de prendre son traitement lui-même, les auxiliaires de puériculture, assistantes et professionnels pourront effectivement l’aider à prendre des médicaments, cette action relevant d’un acte de la vie courante. Ils pourront l'aider par exemple en lui donnant un verre d’eau, lui rappeler l'heure de la prise, sécuriser la conservation du médicament etc ». Le postulat selon lequel un enfant accueilli en EAJE serait capable de prendre seul son traitement me parait totalement irréaliste.
Le défenseur des droits se positionne donc en faveur d’une interprétation restrictive des textes. Il note cependant aussi que cette « interprétation stricte des textes peut conduire à ce que de nombreuses structures se trouvent dans l'impossibilité d'accueillir tout enfant devant observer un traitement médical. Elle est également venue contredire d’autres réponses ministérielles apportées sur la question dans les années 2000 et des pratiques subséquentes visant à permettre à d’autres personnels d’administrer des médicaments aux jeunes enfants. » Notant qu’un doute légitime s’installe lorsque « le référentiel national fixant les critères d'agrément des assistants maternels prévoit parmi les critères d'évaluation du candidat à l'agrément « la capacité à appliquer les règles relatives à l'administration des médicaments .»

Aucune réponse à requête du défenseur des droits
Par ailleurs, la décision du tribunal correctionnel qui réfute le délit de discrimination passe sous silence la conclusion du défenseur des droits. Cette conclusion, formulée sous la forme de deux recommandations, m’apparaît essentielle:
À l’instar de ce qui a été prévu par la loi du 21 juillet 2009 pour le secteur social et médico-social, le défenseur des droits recommande de légiférer afin de permettre à des personnels d'accueil d’administrer des médicaments dans le cadre d’un protocole d’accueil individualisé en l’absence de personnel médical. C’est pour moi l’intérêt principal de cette décision. Le législateur avait effet permis à des travailleurs sociaux, lorsque les usagers ne disposent pas d'une autonomie suffisante pour prendre seuls leur traitement, de les aider à la prise de ce traitement. Pour permettre cet acte, le législateur considère qu’il constitue une modalité d'accompagnement de la personne dans les actes de sa vie courante. Notons cependant que de très nombreux établissements médico-sociaux n’avaient pas attendu la loi et proposaient depuis fort longtemps l’aide à la prise de médicaments en l’absence de personnel médical ou paramédical.
Le défenseur des droits recommande aussi « d’aménager le dispositif relatif au rôle du médecin de l’établissement concernant l’élaboration et la mise en œuvre du Protocole d’accueil individualisé...de manière à permettre aux micro-crèches qui n’ont pas de médecin dans leur structure d’accueillir les enfants en situation de handicap ou atteints de maladies chroniques. »
On peut bien évidement déplorer qu’aucune disposition ne soit venue compléter la réglementation alors que le défenseur des droits en mars 2014 demandait au Ministère un délai de 3 mois pour remédier à la situation..

Ce que veut dire inclusion
Enfin, il m’apparaît essentiel de revenir sur le concept d’inclusion. Ce concept doit permettre à des enfants en situation de handicap ou atteints de maladies chroniques, de mener une vie normale dans des structures de droit commun. Cet objectif apparaît clairement dans une circulaire du 18 septembre 2003 détaillant les modalités d’accueil en collectivité des enfants et des adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période : ce texte constitue la référence depuis plus de 15 ans pour la mise en œuvre des PAI en milieu scolaire, dans les centres de loisirs et dans les EAJE pour permettre l’accueil d’enfants et d’adolescents atteints de troubles de la santé. Si la circulaire précise que dans l’éducation nationale « le PAI sera établi en concertation étroite avec le médecin scolaire », elle prévoit aussi que les PAI réalisés dans des centres de loisirs, et dans certains EAJE qui ne disposent pas de professionnels de santé, seront établis « en concertation étroite avec, selon le cas, le médecin de la PMI. » De nombreuses PMI sont en effet les interlocuteurs de ces structures pour la mise en œuvre des PAI. Manifestement toutes les PMI ne partagent pas ce positionnement.
La circulaire rappelle aussi que dans le cadre des situations d’urgence face à un enfant en danger, « les adultes de la communauté d’accueil doivent tout mettre en œuvre pour que le traitement injectable puisse être administré en attendant l’arrivée des secours ». Des années plus tard, on exclut un enfant pour lequel il est envisagé dans le cadre du protocole d’urgence un traitement non plus injecté, mais administré par voie orale…
Suite à son exclusion, Rose a ensuite été accueillie dans un autre EAJE, dirigé par une Educatrice de jeunes enfants. On ne peut que se réjouir du fait qu’une professionnelle et son équipe soutiennent le droit de cette petite fille à mener une vie normale.
Rappelons ensuite que les parents de Rose ont fait appel du jugement du Tribunal correctionnel d’Alès et que la Cour d’Appel de Nîmes devra prochainement se prononcer…
Il serait en tout état de cause très regrettable que le jugement du tribunal correctionnel d’Alès amène des structures à ne plus accueillir des enfants atteints d’une maladie chronique ou en situation de handicap.
Ce sont les enfants et leurs familles qui sont les victimes de ces incohérences juridiques. Il apparaît donc urgent que le cadre légal et règlementaire évolue. On peut donc légitimement espérer que le nouveau secrétariat d’état puisse prendre rapidement une disposition du type de celle prise en 2009 dans les Etablissements Sociaux et Médico Sociaux.

(1) Art R180-1 CSP (abrogé)
(2) L. 114-1 du code de l’action sociale et des familles
(3) R2324-35 CSP
(4) TGI Ales 10/03/2017 parquet 16133000006
(5) Décision du défenseur des droits MLD -2014-21
(6) V. la réponse du Ministère de la Santé publiée au JO le 22 janvier 2001 p.471 (Question 41686 posée par Monsieur le député Alain Calmat, publiée au JO le 14 février 2000, p. 988)
V. également la réponse du Ministère de l'emploi et de la solidarité (JOAN du 11 juin 2001, Question écrite n° 42537 de la députée, Madame Anne-Marie Idrac le 28 février 2000) ;
V. aussi la réponse du ministère de la Santé (JO Sénat du 1er février 2001, p. 421 à la question écrite n° 13996 dusénateur Monsieur Charles Descours (JO Sénat du 11 février 1999 p. 434)
(7) Issu du décret n° 2012-364 en date du 15 mars 2012
(8) LOI n°2009-879 du 21 juillet 2009 - art. 124 (V) intégré art L 313-26 CASF
(9) Tel que prévu par les articles R. 2324-39 IV° et suivants du Code de la santé publique
(10) Circulaire n° 2003-135 du 8-9-2003 (NOR : MENE0300417C)