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L’autisme. Par Anne-Cécile George
Directrice de crèche, infirmière-puéricultrice
Quand j’entendais le mot « autisme », j’avais deux images de cette maladie « il est dans sa bulle » ou « il se balance d’avant en arrière ». Un peu limite au niveau des symptômes pour déterminer un TSA, je te l’accorde. On a appris que le diagnostic précoce faisait partie du 3eme plan AUTISME 2013 – 2017 avec le soutien des familles. On a aussi appris des termes compliqués du jargon médical type DSM 5, TSA, la CHAT, TED, et autres abréviations qui m’ont transporté deux mois en arrière à mon premier cours de danse où le jeter, le développement et le piqué m’avaient pour le moins déstabilisé. L’épidémiologie montre que l’autisme est plus fréquent chez les garçons que chez les filles, présent dans toutes les classes sociales et avec un risque augmenté lorsque la mère est âgée de plus de 35 ans, le père de plus de quarante ans. Oh joie, on parle aussi du père ! Car bien des bruits courent sur la responsabilité de la mère dans les maladies, les caractères, l’éducation. Autant de culpabilité pour nous, mamans. Alors crotte ! À bas les idées reçues et je dirais même plus : il y a un grand facteur lié à la destinée et à notre chemin de vie. Celui-là est moins facile à prouver.
Pour la définition, les troubles envahissants du développement (le fameux TED) se caractérisent par des altérations des interactions sociales, de la communication et un répertoire d’intérêts restreint, stéréotypé et répétitif. Les symptômes sont présents avant trois ans donc repérables dans les structures d’accueil petite enfance.
Rien de mieux qu’une vidéo pour comprendre et se mettre à la place d’un enfant autiste en proie à ses troubles sensoriels. AURA 77 nous a passé un petit film où l’on voit un enfant qui n’est pas en capacité de filtrer les bruits. Chaque son, tel le tapotement de doigt sur une table, des éclats de voix, la pluie qui tombe, est entendu au même niveau sonore qu’un bruit intense. L’enfant ne supporte plus cette cacophonie et se replie sur lui-même, il se bouche les oreilles. Ces troubles de la modulation sensorielle peuvent toucher tous les sens. Y compris l’oralité, avec parfois des difficultés d’alimentation comme le refus de passer aux morceaux, par exemple. e. On comprend alors que cela peut devenir invivable pour l’enfant ou l’adulte qui en souffre. De mon expérience, je reconnais bien dans ses signes un jeune enfant qui ne supportait pas le temps calme avec l’imagier sonore (bruits de la voiture, de la moto, du rasoir à papa…). Il était dans l’incapacité de se poser avec les autres enfants, n’était pas captivé et surtout, il fuyait !
Aussi, ce qui doit nous alerter, ce sont les stéréotypes. Mais qu’est-ce qu’une stéréotypie ? (j’avoue, j’ai levé la main… pour moi c’était obscur). Une stéréotypie est une reproduction involontaire et continue des mêmes mots ou gestes ou tics. Cela peut être profondément invalidant socialement. D’où cette image en tête du balancement avant-arrière … qui est assez caricatural car cela peut se manifester par une autre stéréotypie motrice ou verbale (comme les écholalies, avec la répétition du dernier mot prononcé).
Elles font donc partie des troubles du langage et de la communication chez l’enfant autiste. Ce qui me permet de faire le lien avec un signe d’alerte précoce : le retard de langage.
Sur le plan de la compréhension, un enfant autiste aura besoin de plus de temps pour décrypter une phrase (on appelle ça aussi le traitement auditif, avec la discrimination phonologique… oui je sais, j’ai bien relu mes notes !). Rien ne sert de répéter la phrase si on perçoit que le message n’a pas été reçu 5 sur 5, car l’enfant aura à peine analysé le début de la phrase que vous recommencerez à répéter celle-ci. Il faut donc pour une meilleure compréhension : parler lentement. L’utilisation de la langue des signes ou encore les pictogrammes peut faciliter la communication. Et inutile de se lancer dans des métaphores, la compréhension est littérale. Une des intervenantes nous a donné l’exemple très explicite : un professeur demandait à un enfant ayant un TED « est ce que je peux voir ton cahier ? » (le cahier était dans le cartable). Naturellement, l’enfant a répondu « non ». Car non, l’enseignant ne pouvait pas voir le cahier étant donné qu’il était dans le cartable. Pour le second degré, il faudra repasser. Cela demande à l’adulte un effort pour faire des phrases courtes, simples avec une seule consigne à la fois.
Je parlais au début de l’altération des interactions sociales. Pour nous, l’intégration en société se fait naturellement du fait de l’observation des codes sociaux et de leur mise en œuvre de manière intuitive. Comme se dire « bon appétit » avant le repas, attendre son tour, ou se parler à bonne distance avec son interlocuteur plutôt que nez contre nez… Element qui n’est pas évident chez l’autiste. L’intervenante du réseau nous a donné l’exemple d’un groupe de travail avec des ados autistes sur ces fameux codes où deux adultes se parlaient dos à dos… cela ne choquait personne car cela n’avait pas été intégré. Pour ma part, je me souviens d’une petite fille à la crèche qui n’avait pas intégré que le verre se prenait sur le côté avec le plat de la main, mais le prenait toujours en pinçant le rebord du verre. C’est pourquoi, le « faire semblant » propre à l’enfant qui adore les jeux d’imitation avec la dinette, les jeux de poupées, est rarement observé. C’est également un signe qui doit nous alerter.
Enfin, dans l’altération des interactions sociales, le contact visuel est fuyant. C’est ce qui m’a le plus marqué dans la deuxième vidéo qui nous a été diffusé. On voit une petite fille qui joue avec des cubes de manière répétitive. La professionnelle l’appelle par son prénom. Elle ne se retourne pas, elle reste fascinée par son activité. Il est presque impossible de rentrer en contact avec elle. Et nul problème auditif.
Il est vrai que lorsqu’en crèche, les professionnelles ont repéré un ensemble de troubles, la meilleure démarche à faire est de partager ses observations avec les parents. Exercice périlleux qui nécessite du tact. S’appuyer sur le médecin de crèche se révèlera crucial, car il pourra conseiller dans un premier temps de faire un test auditif afin de repérer si le retard de langage constaté ainsi que les difficultés à rentrer en communication, sont simplement dus à un trouble de l’audition.
Un test très simple à mettre en œuvre nous a également été présenté et permet de déceler des signes d’alerte. Il ne constitue pas un outil de diagnostic mais plutôt de dépistage. C’est la CHAT (Check list for autism in toddlers) pour les enfants de 18 mois. C’est un ensemble de questions à poser aux parents, mais aussi une petite mise en situation rapide où il est demandé à l’enfant de pointer sa maman, ou encore de lui demander de verser du café dans la tasse pour faire semblant.
Pour l’avoir vécu à la crèche, même lorsque les signes crèvent les yeux, les parents sont parfois dans le déni. Ils mettent en avant mille arguments. Pour l’absence d’interactions sociales : « c’est parce qu’il n’a pas de frère et sœur, donc il n’est pas habitué à jouer avec les autres enfants ». Pour la mise en place de stratégies « il a besoin de repères comme tous les enfants », pour l’hyperréactivité « ah ça… il tient de moi ! J’étais très colérique quand j’étais petit ». C’est pourquoi il est primordial de s’appuyer sur l’équipe pluridisciplinaire tels que le psychologue de la crèche, le médecin de crèche, et les réseaux et partenaires.
Sources : Réseau de santé AURA 77
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